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罕见病工作一直在路上——

《罕见病组织》年10月号卷首语

《罕见病组织》是中国罕见病组织发展网络推出的一本电子月刊，旨在帮助读者及时了解国内外罕见病领域的最新信息，宣传罕见病组织开展的各项工作，普及罕见病知识，传播正能量，让全社会都能看到罕见病从业人员的努力和奋斗，是一本既有新闻性、专业性，又有知识性和可读性的综合性刊物。我们希望把《罕见病组织》打造成罕见病领域的“读者文摘”。

刊物创办于年7月，目前拥有7个栏目，分别是罕见病新闻、罕见病工作、罕见病知识、罕见病治疗、罕见病故事、罕见病管理和罕见病援助（本月新赠栏目）。

“罕见病新闻”主要发表当月罕见病领域的大型活动，会议等新闻事件；

“罕见病工作”主要发表当月罕见病组织开展的项目、活动等工作；

“罕见病知识”主要发表罕见病各个病种的科学常识，研究报告等内容；

“罕见病治疗”主要发表罕见病药物，治疗方法，医保政策等与罕见病治疗相关的各种资讯；

“罕见病故事”主要发表罕见病家庭，患者，医生等人物介绍与专访等内容；

“罕见病管理”主要发表罕见病组织管理、患者管理方面的内容；

“罕见病援助”主要发布罕见病领域的救助信息；

《罕见病组织》月刊诞生不久，还在摸索阶段，内容以转发为主，今后我们会不断创新，推出新栏目，发表原创文章，让这本电子刊物能够长期生存发展下去。欢迎广大读者积极投稿，信箱：hjbfzwl