尚方慧诊国内外肿瘤就医智慧之选
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前言写这篇文章的想法由来已久，关于病史材料的相关内容也和临床肿瘤医生以及医学顾问进行了长期的沟通，而近期我们服务的一位患者的经历加速了我们对相关内容的整理。该患者委托我们咨询美国医生获得第二意见，同时委托授权我医院的病历资料。此前该患者在国医院就医，但是当我们带着患者的身医院档案室调取该患者病历资料的时候，无论如何也找不到病理报告这一至关重要的病历资料。实在是让人很绝望啊。
医院，病史资料的管理都如此不规范，医院的情况就可想而知了。但是过往的病历资料对癌症患者来讲是至关重要的，远远超出患者和家属的想象，我们特意撰写本文，描述了癌症病历资料都包括哪些，重要性体现在哪里，以及患者和家属该如何收集整理等信息，希望对广大癌症患者及家属在病历资料的收集和整理上有所帮助。
癌症病历资料对谁比较重要？病历资料不光是对治疗结束的癌症患者重要，对和癌症相关的所有患者和家属都很重要。
怀疑癌症的患者，例如因肺部结节正在随访的患者
新发（刚诊断出来）的癌症患者
治疗过程中的癌症患者
康复阶段的癌症患者
癌症患者家属
癌症病历资料以及病史都指的是什么？在正式开始描述之前，有两个重要的基本概念要和大家普及，即病历资料和病史都是什么。
病历资料是什么？
病历资料是患者患病就诊、治疗和康复随访过程所有客观记录的原始资料的总称（包括复印件）。这包括医生书写的或通过电脑打印的门诊病历，住院记录，手术记录，放疗记录，化疗记录，病理报告，基因检测报告，内镜报告，化验单及影像（CT、MRI和PETCT）等纸质报告，也包括各种影像CT/MRI和PETCT检查资料（胶片或DICOM电子版）。当然也包括住院门诊缴费的各种单据。
病历资料是病人治疗过程的客观记录，肿瘤的发生发展情况的客观描述。对目前情况的判断，进一步的治疗和康复等需要采取的合理措施，提供了重要的指导依据。
这些资料的缺失或不准确，极有可能会使下一步的治疗失去方向，导致误诊误治，造成治疗的不规范从而治疗效果不佳或产生严重的毒副作用。
那么病史小结又是什么？
将上述患者原始的病历资料，按照患者检查和治疗的经过，用医学的语言和格式整理记录后的文件称为病史。病史是对患者诊疗经过（包括治疗方式和效果），原始的检查报告和影像资料等的医学小结，有时候我们也称为病史小结。英语对应的有多种说法：Medicalsummary,CaseHistory等讲的都是同一样事情。
癌症患者就诊的时候，可以不提供病史小结，但是完整的原始病历资料必须提供给医生。病史小结的好处是医生能在很短的时间内了解患者既往的诊断和治疗经过，不需要把时间花在翻找各种资料上，而是把时间花在解释病情，制订下一步治疗随访方案上，能极大提升医患沟通的效率，取得最佳的就诊效果。病史小结对于发病时间长达数年的患者，尤为重要。
下图为我们整理的一位病程较长的肺癌患者的病史小结，长达5年多的病史经历，医生只需要阅读一页纸就能基本了解，避免了患者和家属描述的不准确和不完整等问题（建议点击看大图）：
癌症病历资料为什么重要？重要性体现在哪里？为什么癌症患者完整的病历资料非常重要？
主要是因为肿瘤医生需要参考以往的诊断、以往的治疗、患者对治疗的反应、近期的诊断来评估患者目前的情况，以及给出下一步治疗的意见，并在此基础上实施治疗。
1、过往病史对本次诊断和治疗很重要，而癌症患者的诊断和治疗过程都很复杂。癌症患者的诊断涉及到病理科、影像科、检验科和临床科室的多位医生，患者的治疗涉及到外科手术、放疗和化疗等多个科室不同医生，医院就医，这种情况下，目前就诊的医生极有可能是完全不了解患者病情的，医院没有患者的任何电子病历记录。患者如果不能提供既往的诊断和治疗的情况及资料，医生是无法通过重新检查来重现当时的实际情况的。之前资料的缺失极有可能会影响医生对当前的情况做出准确的诊断和治疗的决定。
例如乳腺癌手术前做的MRI检查，对于放疗医生确定保乳术后放疗的需要加量的靶区范围有非常大的帮助，如果病人丢失了这些资料，就会造成很麻烦的结果（医院术前诊疗不规范，不做MRI就直接给患者开刀了），放疗前医生也会要求患者接受定位CT检查，但不能依据此来重现或判断手术前肿瘤的范围。医生只能凭经验“乱猜”了，这对患者肯定是不利的。
另外的例子是放疗的记录，病人一定要保存好。如果数年后，病人之前放疗的部位需要第二次放疗，那么没有之前详细的放疗范围和剂量的记录，再次确定靶区和正常组织的耐受剂量就会非常困难。造成的后果就是要么肿瘤不能很好的控制，要么是正常组织损伤增大，造成本可避免的损失。
至于病理报告丢失，那就更麻烦了，这是一切治疗的基本前提。如果幸运的话，说不医院再次打印或者借出来做病理会诊。但是毕竟比较麻烦。了解病理的重要性，可阅读文章肿瘤病理诊断为什么重要？什么情况下需要进行病理会诊？
没有两个完全相同的人，也没有两个完全相同的癌症患者（和既往病情），每个人的病史都是千差万别。完整的病史能极大降低医生误判的机会，病史不全但患者确实需要治疗的话，那么医生就只能凭经验“瞎猜”病史，猜得准不准或有几分准完全看医生的水平和患者的运气；或者选择最保守的方法（例如不知道到底之前是否做过放疗，剂量等如何）。要知道有些重要人物接受手术治疗的话，开刀的过程是必须录像且要存档的，病历资料的重要性可见一斑。
2、患者以后的癌症诊断和治疗还需要这些资料：
病史对随访的项目和安排非常重要：放疗化疗后随访项目是不一样的。随访频率随时间推移本身是差别的，早期密集，后期相对低频。具体可以参考肺癌的随访肺癌随访宝典：如何及时监控癌症复发，有效管理副作用。
病史对病人的康复也很重要：例如胃癌手术治疗后的患者，数年后可能会造成一种营养性的贫血，如果没有胃大部分切除或胃全切的病史支持材料，医生一般没法很确定的做出这个诊断，有这些病史的话就便于医生诊断。胃癌术后的营养性贫血治疗还是比较容易的。
病史对肿瘤复发的后续治疗非常重要：既往的病史资料帮助选择更有效的药物/剔除无效的药物；需要放疗的话，之前完整的病史，能够帮助准确确定靶区范围和剂量，即便是再次放疗，也便于安全有效的实施。具体可阅读此前关于复发的相关文章癌症为什么会复发？复发以后怎么办？
完整的病历资料在其他方面的重要性：
癌症是一种慢性病，和其他的慢性病不一样。癌症是随着时间一直发展变化着的，详细准确的记录，对管理这种类型的慢性病非常重要。癌症已经成为慢性病，如何更好的带瘤生存？
门诊时病历资料完整能极大提升医患沟通效率，否则医生只有让患者和家属回去找或者让患者重新做检查，这需要额外花钱且浪费时间，耽误病情。
很多情况下，癌症医院就诊听取不同的意见，医院之间就诊，很多检查也是不需要重新做的，保存好的话，可以帮助患者省钱省时间。
如果有医疗纠纷，过往的病历资料是最重要的凭证。这种情况下，如果自己手头的病历资料不全，医院提供完整的病历的，医院提供了，患者和家属也会怀疑其完整性，甚至真实性的。
病历资料是癌症家族史的很好的一个记录和凭证：如果有几位家族成员患上同样类型癌症，可能需要进行遗传咨询，过往完整的癌症家族史很重要的。关于癌症和遗传的关系，可以阅读我们此前的文章癌症会遗传吗？
很多医保/商保报销需要上交病历资料原件，这些病历资料如果没有复印备份，就会给下次的就诊造成很大麻烦。
完整的病历资料（包括各种缴费收据）对于家庭计算诊疗费用的花销也是很重要的依据。
癌症患者的病历资料都有什么特点？在患者收集病历资料之前，我们看看癌症患者的病历资料都有什么特点。
癌症是一种慢性病，癌症患者存活时间越来越长，病程也越来越长。这就使得保存完整的病历资料变得越来越重要，不管是对于下一步诊疗，还是对于康复随访而言。与此同时，随着时间的推移和病史的延长，保存完整的资料也变得越来越困难。不仅仅是患者和家属保存越来越难，对医院也是如此。尽管电子病历越来越普及，但是随着癌症患者数目的增加，以及每个患者病史的延长，医院在保存方面难度也比以前增加了许多。
肿瘤患者病史和影像资料，相对其他疾病，资料要多很多，需要保存的时间也长很多，甚至需要终身保存。肿瘤患者时间跨度长：医院多、科室多、医生多、检查多、影像检查胶片多、治疗次数多。
所有其他消费记录都有电子版，例如京东和淘宝的消费记录。医院都不会提供电子版给患者，医院之间更不会将资料做系统整合后交付给到患者，使得信息非常杂乱无章。
纸质资料和报告不易保存。有些是热敏纸打印，容易褪色；此外纸质资料无论多少都容易丢失，损毁。
医学检查胶片（CT、MRI等片子）日常家庭储存条件，不易于长期保存。
就算所有资料保存完整，患者仍然很难在门诊时短时间内准确、完整、详尽的描述自己的病史给到肿瘤医生。
癌症患者和家属对病历资料的常见误区肿瘤患者和家属对病历的一些误解，也会造成病历资料的丢失或无法找回：
1、患者和/或医院都有资料的保管和备份，但实际情况并非如此。根据年8月2日卫计委发布的《卫医发〔〕号》医疗机构病历管理规定，医院有如下要求：医院“门（急）诊病历档案的保存时间自患者最后一次就诊之日起不少于15年。”但是实际情况上，医院保管的病史资料的丢失，包括被水淹、火灾、人为保管不善等各种意外情况。医院都实现电子病历了，理论上来讲比纸质病历时代先进了很多，但是一样会占据存储资源，也会有各种意外可能导致电子存档的丢失。一旦丢失，患者和家属自己也没有任何备份的话，医院保管不严都不行，因为自己没有任何就医的证明材料啊。医院是存有这些档案的，但是癌症的诊断和就医，很多患者医院进行的，一旦要再次收集，耗费的时间、经济和人力成本都会非常高，关键是结果还不一定完整准确。
2、患者和家属对癌症的疾病病程以及癌症的诊断和治疗缺乏正确的认识（是一种慢性病，而且在病程/病史资料管理上和其他慢性病不一样）：最根本的原因是癌症的诊断和治疗和其他疾病相差非常大。例如翻修关节，没有以前的资料也没多大问题。病程也没有癌症这么长，这么复杂。高血压糖尿病之前的资料对现在控制血糖控制血压的参考意义也不是很大。但是癌症完全不是这么回事。
不正确的认识之一:这次治疗就够了，以后不需要治疗—癌症需要长期管理，之前诊疗影响以后的诊疗，医院就诊的时候
不正确认识之二：以为到时候重新再去检查诊断就行了：1）但是过往病史不可重现，例如乳腺癌术前做的MRI对于放疗的范围有非常大的帮助，没有就很麻烦，医生只能“乱猜”；2）很多情况下，医院之间就诊，很多检查不需要重新做，保存好的话，能省钱省时间。
3、痛恨病历资料这些东西，有意无意的把它们弄丢。有时候，一些患者和家属深受癌症以及癌症治疗的困扰，身心疲惫，会产生极大的抗拒心理，不愿意听到看到想到任何和癌症相关的事情。或者治疗结束了，于是不想再和这个疾病有任何联系。多种情况都会导致患者和/或家属有意无意将病史资料保存的不那么仔细，导致病史资料的丢失。患者和家属会有这种种心情乃是人之常情，但是因为这种想法导致病史资料遗失的话，以后会非常的麻烦。癌症这种疾病，我们可以从感性上恨它，但在理性上一定要重视它，这包括要保管好相关病史资料，即便是恨它，也要保管好证据啊！
癌症患者家属如何收集整理病历资料呢？患者和家属应该养成随时和随手备份病历资料的习惯，出来一份报告和收费单据，立刻拍照存档，并且周期性的分门别类的整理，按照时间顺序整理病历资料。
第一步：了解医疗记录都包括什么信息。
一份完整的个人医疗记录应包括以下信息：
患者基本信息：姓名、性别、出生年月日
癌症的诊断信息：包括特定的肿瘤类型和癌症分期：这部分的信息可能要咨询医生
癌症确诊的日期
各项影像诊断的检查结果和胶片（光盘）
各种病理报告，细胞穿刺报告和胃镜报告等
实验室检查结果，例如肿瘤标志物检查或血常规等
化疗药物名称和剂量，治疗开始和结束的日期
放射治疗的部位和剂量，治疗开始和结束的日期
手术报告及出院记录：入院和出院的日期
治疗的结果和任何的并发症或副作用的记录
有关对症治疗的信息，包括用于疼痛管理、治疗恶心或其他副作用的药物
随访的日程安排，包括多久和医生随访一次，做什么检查等
为你提供诊医院的联系方式
其他重大疾病，慢性疾病和其他疾病住院治疗的具体日期及细节
家族病史
过往体检的详细记录，包括癌症筛查和疫苗接种的记录
当前健康状况
第二步：如何编制个人病历
记录你的医疗记录可能是一项艰巨的任务，但从长远来看还是非常值得的。随时、随手并持续不断地汇总这些信息将为你创建一个完整而容易获取的医疗健康档案。下面这些策略可能帮助你收集你的最新诊疗的信息：
当你做完任何检查或手术后，记得要一份结果或报告。医院已经实现部分报告电子化的情况下，医院的打印版，后续想要自己打印的时候，医院网上在线打印的界面可能不一定都很友好，搞医院。
如果你住院的话，出院的时候要一份完整的出院记录。
医院的各项收费单据。
如果你不清楚都需要包括哪些医疗记录，也许可以咨询你的主治医生。
收集整理这些信息可能让人感到不知所措或筋疲力尽，尤其是在第一次面对一大堆资料的时候，可以让朋友或家人帮助你收集。
第三步：组织和存储你的个人医疗记录
组织你的医疗记录有不同的方式。你可以咨询其他癌症患者，他们都是怎么做的。这里有两个基本建议：
将所有纸质文件扫描或拍照后存储在计算机上，也可以键入excel和word等格式做记录。命名时建议备注时间和项目，如“.10.10CT检查报告”。
按照时间顺序分门别类的整理好各种记录，例如CT报告可以按检查时间顺序整理
第四步：病史小结
患者和家属可以按时间顺序从前到后的简明扼要的写一个就诊经过，包括时间、地点、人物、诊疗事件，例如xx日在xx医院xx科室xx医生，接受了xx治疗（手术/放疗/化疗），以及治疗的具体细节：放疗的剂量，化疗的药物名称疗程等。
切记：这是病史小结，不是讲故事，是casehistory，不是story。不相关的信息不要放进来。
对自己主要的不适和症状描述：简单、明确、量化、客观的描述从发现症状开始的时间到消失的时间。例如20XX年某月某日，因自觉医院就诊。
对重要的肿瘤标记物等指标可以做图表示，按时间和标志物数值做一个二维的折线图。能够反应肿瘤的情况（大小，部位，对治疗的反应—大小/数值变化等），同时把主要的治疗标注在这个图上。例如下图为我们某肺癌患者提供的数年的国内外就医服务以及病史管理一览图（建议点击看大图）。
如果有条件的话，可以找有经验的肿瘤医生帮助整理。
如果觉得整理病历资料的任务艰难，也可以委托专业的肿瘤管理机构如我们公司进行病史资料的整理、汇总。
想要自行寻求海外医疗的患者，也可以委托我们进行病史整理，并按照日本和美国就医的要求进行专业精准的医学翻译，关于日本美国病史要求以后我们会详述（打个小广告，我们的医学翻译均是在美国、日本留学进修数年的肿瘤临床医生）。
关于癌症患者影像资料整理的说明如何妥善保存MRI/CT/PETCT报告和胶片或电子版的DICOM格式的图像文件？
CT/MRI等纸质报告很容易弄丢，或时间久了之后字体褪色，建议扫描或拍照后保存。
胶片时间久了影像也会糊掉，在咨询其他医生的时候也不容易携带，一旦丢失非常麻烦。如果实在没法获得DICOM格式的电子版，建议将胶片进行扫描或者拍照保存。扫描的话，需要使用专用的高精度扫描仪来进行，虽然精度高，但价格昂贵，操作复杂，总体不推荐个体患者采用此方式。下图为我们给某患者扫描的胶片。
胶片拍照的话，可以在淘宝买个医生看胶片用的观片灯（很便宜，左右），然后将片子放上去，用高清相机拍照后保存，强烈建议使用三脚架，拍照比较稳。不建议使用电脑屏幕充当观片灯，该花的钱就花啊，观片灯又不贵。
医院提供真正的DICOM格式的影像资料。DICOM格式的影像资料提供的信息是最多的，也非常方便，可直接存储在电脑中，也可以非常便利的通过邮件或者云盘进行分享。从信息完整程度、保存的便利性、病史信息传输的便利性上来讲，DICOM格式有不可替代的优势。
DICOM格式到底是什么？下面视频中，大家可以看到我们整理的一位患者的电子病历夹，包括了患者所有病史资料的电子版本。主要看医生是如何通过DICOM格式的影像观察、对比患者的肿瘤情况的，DICOM信息比胶片要多很多，也非常便于保存和传输。
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